קולו הצרוד של רוברט פ. קנדי ג'וניור עמד במרכז תשומת הלב במהלך שימוע האישור שלו כמועמד הנשיא טראמפ לתפקיד מזכיר הבריאות של ארצות הברית, וגם עוד הרבה לפני כן.
קולו המחוספס של קנדי אינו נובע מזיהום או מצב נשימתי, אלא מדיספוניה ספסטית, מצב נוירולוגי נדיר שבו שרירי מיתרי הקול עוברים התכווצויות בלתי רצוניות.
קנדי ג'וניור | צילום: Getty Images
קנדי, בן 71, סיפר בפומבי כיצד המחלה גזלה ממנו את קולו החזק בתחילת שנות ה-40 לחייו. בראיון מפברואר 2024, במהלך מרוץ הנשיאות שלו כמועמד עצמאי, הוא שיתף: "באותה תקופה, הרווחתי חלק ניכר מהכנסתי מהרצאות ציבוריות, ויכולתי לדבר באולמות גדולים ללא הגברה. כשהייתי בן 42, נפגעתי ממחלה נוירולוגית שנקראת דיספוניה ספסטית, שגורמת לקולי לרעוד".
דיספוניה ספסטית משפיעה על עד 50,000 אנשים בצפון אמריקה, והיא תת-קבוצה של דיסטוניה, הפרעה בהתכווצות השרירים שיכולה להשפיע על חלקים רבים בגוף. המחלה מתחילה בחלק המוח הנקרא גרעיני הבסיס, האחראי על התכווצות השרירים. כאשר המצב מתפתח, האות העצבי משתבש, גורם לשרירים לנוע באופן בלתי רצוני או להיתקע במצב לא טבעי.
הטיפולים במחלה מוגבלים. תרופות מסוימות יכולות לעזור להסיח את דעת המוח, וגישה זו בדרך כלל נוסה ראשונה. גירוי מוחי עמוק הוא מוצא אחרון. הזרקות של רעלן בוטולינום (בוטוקס) משמשות להרפיית השרירים ומהוות לעתים קרובות את הטיפול המועדף.
לפי ארגון Dysphonia International, המחלה משפיעה באופן דרמטי על חיי המפתחים אותה. "אנשים רבים עם דיספוניה ספסטית מרגישים שקולם אינו משקף במדויק את רגשותיהם, אישיותם וכישוריהם", מציין האתר. "אנשים חווים אובדן פיזי, רגשי ותפקודי, כולל מצוקה רגשית, אובדן עבודה או שכר, שינוי קריירה כפוי, הפחתה בהשתתפות חברתית, ושינויים שליליים במערכות יחסים אישיות".